Ultima zi din februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare

0
31
http://webmobile.xdev.ro/fagarastv/player.html

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS), acest moment are ca principal obiectiv conştientizarea, de către public, în general, şi factorii de decizie, în special – autorităţi publice, reprezentanţi ai industriei medicale, cercetători, profesionişti din domeniul medical – , a caracteristicilor bolilor rare şi a impactului dramatic pe care aceste maladii îl au asupra vieţilor pacienţilor. Un aspect alarmant îl reprezintă marginalizarea pacienţilor cu boli rare, în condiţiile în care circa 25 % dintre bolnavi aşteaptă ani la rând pentru un diagnostic corect. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este considerat redus, rata de mortalitate a acestora este ridicată, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni.
Conform definiţiei date de EURORDIS, o boală rară este aceea care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000, afecţiuni care se mai numesc şi orfane sau orfeline pentru că sunt încă în foarte mare măsură netratabile, fără o recunoaştere adecvată şi fără posibilităţi de îngrijire corespunzătoare a pacienţilor afectaţi. Conform statisticilor oficiale, în România frecvenţa bolilor rare este de circa 7%, la fel ca în restul ţărilor europene, aceste boli afectând circa 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.290.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici nu beneficiază de tratament şi îngrijire adecvată. Un studiu asupra bolilor rare realizat de Universitatea din Oradea şi publicat în anul 2012, arată că din cei 600 de pacienţi chestionaţi – eşantion reprezentativ la nivel naţional – , cele mai frecvente boli rare sunt hemofilia – circa 25 % din pacienţi, scleroza multiplă – 20 %, sindromul Rett – 11 %, neurofibromatoza – 10 %, Sindromul Down – 5 %, Miastenia gravis – 3,8 %, coxartroza – 3,6 %, Fenilcetonuria – 3,5 %, altele – cu o prevalenţă sub 3 %. De la lansarea Zilei internaţionale a bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea. Campania a început ca un eveniment european şi a devenit progresiv un fenomen mondial, Statele Unite s-au alăturat în 2009 iar în 2019 participarea s-a extins în peste 100 de ţări din întreaga lume.

LĂSAȚI UN MESAJ